Chị Trần Thị Phương (35 tuổi, ở An Giang) có 3 người con. Bé Trần Ngọc Lam là con gái út (sinh năm 2023), chào đời chưa bao lâu thì được phát hiện mắc bệnh hiếm, phải truyền thuốc suốt đời để tránh biến chứng suy tim, suy hô hấp… Từ đó, cuộc sống của hai mẹ con chỉ còn quẩn quanh bên giường bệnh.
Thông qua Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), chúng tôi được biết bé Trần Ngọc Lam là một trong những trường hợp mắc bệnh hiếm, có hoàn cảnh khó khăn. Mới đây, chúng tôi đến bệnh viện ghi nhận, trên chiếc giường bệnh, bé Lam nằm im, bàn tay gầy lọt thỏm trong tay mẹ. Từng giọt thuốc chậm rãi chảy qua dây truyền vào cơ thể nhỏ bé của Lam. Nhìn con chịu đau, người mẹ nghèo ở An Giang chỉ ước có thể nhận hết bệnh tật về mình.
Nhớ lại thời điểm con phát bệnh, chị Phương kể với chúng tôi: khoảng tháng 9.2023, thấy con sốt cao, thở dốc, chị khăn gói đưa con từ An Giang lên Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) điều trị. Lúc đó, chị chỉ nghĩ con bệnh rồi sẽ khỏi, không ngờ đó lại là khởi đầu của hành trình dài đằng đẵng trong bệnh viện.
Sau đó, bé Lam được chuyển sang Bệnh viện Nhi đồng 1. Mẫu xét nghiệm của bé được gửi ra nước ngoài để tìm nguyên nhân. Khi kết quả trả về, vợ chồng chị Phương chết lặng: con mắc bệnh Pompe – một loại rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp, có thể ảnh hưởng đến tim, cơ và hô hấp.
Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh có thể dẫn đến suy tim, suy hô hấp, thậm chí đe dọa tính mạng. Từ đó, cứ 2 tuần một lần, bé Lam phải lên bệnh viện truyền thuốc để bệnh không tiến triển nặng, duy trì sự sống. May mắn, các bác sĩ xin được nguồn thuốc tài trợ, giúp bé có cơ hội được điều trị.
“Thấy con bệnh vậy, cha mẹ nào chịu nổi, chỉ biết ráng làm lụng để lo cho con, mong con bớt bệnh”, chị Phương xúc động nói.
Sau đó, bé Lam tiếp tục nằm viện vì viêm phổi nặng. Ngày này qua tháng khác, bệnh viện trở thành ngôi nhà bất đắc dĩ của hai mẹ con. Có những ngày cạn túi, chị Phương xin thêm phần cơm từ thiện để cầm cự qua ngày, chừa lại từng đồng mua cơm, mua cháo cho con.
Những ngày cận tết, nhiều bệnh nhi theo cha mẹ về nhà, còn mẹ con chị Phương vẫn ở lại phòng bệnh. Hai năm liền ăn tết trong bệnh viện, chị cũng quen dần nhưng nhìn con gái nhỏ nằm co ro trên giường, lòng chị vẫn không khỏi tủi thân, xót xa.
Chị Phương vẫn nhớ rõ đêm con gái bất ngờ trở nặng. Bác sĩ báo bé có thể không qua khỏi. Nghe vậy, chị hoảng hốt, tay chân rụng rời, cả đêm ngồi bên giường bệnh, xoa tay chân cho con suốt đêm.
“Lúc đó tôi không còn tỉnh táo, chỉ biết nói với con: Con ơi đừng bỏ mẹ. Con nhắm mắt, không nói được nhưng tôi tin con vẫn nghe, vẫn cảm nhận được”, chị Phương kể.
May mắn thay, bé Lam qua được cơn nguy kịch. Nhưng những đêm sau đó, nỗi sợ mất con cứ bám riết lấy chị. Có khi vừa chợp mắt, chị đã giật mình choàng dậy, vô thức ôm lấy đứa con nhỏ.
Chị Phương trải lòng, từ ngày bé Lam đổ bệnh, vợ chồng chị phải vay mượn khắp nơi để có tiền chữa bệnh cho con. Nợ cũ chưa trả xong, những chuyến đi viện mới lại nối tiếp. Đến nay, số nợ ngày càng chồng chất, có khoản chị chưa biết xoay xở cách nào để trả.
Sau 2 năm điều trị liên tục, có những lần vừa về quê được vài ngày, bé Lam lại phải quay lại bệnh viện vì bệnh trở nặng. Khi sức khỏe tạm ổn, em được bác sĩ cho về nhà theo dõi. Từ đó, cứ 2 tuần một lần, chị Phương lại bồng con từ An Giang lên TP.HCM truyền thuốc. Mỗi chuyến đi tốn khoảng 1 triệu đồng tiền xe, ăn uống – một khoản không nhỏ với gia đình đã kiệt quệ.
Ở quê, anh Trần Phước Lợi – chồng chị Phương làm đủ việc thuê mướn. Hôm thì phụ hồ, hôm chặt chuối trong vườn đem bán. Mỗi tuần, anh kiếm được khoảng 2 triệu đồng, vừa lo mẹ già, vừa nuôi con, vừa gom góp cho những chuyến lên bệnh viện.
Chị Phương ở nhà chăm bé Lam, lo cơm nước, thỉnh thoảng ai kêu phân loại xoài thì đi làm, kiếm thêm vài chục nghìn đồng. Nhà có gì ăn đó, có hôm hàng xóm thương, cho ít thịt cá, chị lại để dành phần ngon hơn cho mẹ già và các con.
Chị Phương tâm sự, điều khiến chị Phương xót xa là đứa con gái lớn – Trần Thị Ngọc Trúc (17 tuổi) đã phải sớm bươn chải. Vì nhà quá khó khăn, Trúc nghỉ học từ năm lớp 6. Từ một đứa trẻ còn tuổi đến trường, em đi phụ bưng bê ở quán nước, quán cơm, rồi lên TP.HCM làm việc, mong có thêm tiền phụ cha mẹ chữa bệnh cho em.
Mỗi lần nhắc đến con cả, chị lại cúi mặt, mắt đỏ hoe. Một đứa con nằm viện triền miên, một đứa con phải rời lớp học quá sớm, chị Phương vừa bất lực, vừa xót xa: “Là mẹ, sao tôi không đau cho được khi con mình phải nghỉ học, đi làm xa”.
Truyền thuốc xong, chị Phương bồng bé Lam ra khỏi phòng bệnh. Đứa trẻ mệt lả, đầu tựa vào vai mẹ. Một tay chị ôm con, tay còn lại xách theo túi đồ lỉnh kỉnh đã theo hai mẹ con qua nhiều lần nhập viện.
Ngoài kia, chuyến xe về An Giang vẫn chờ, còn trong lòng chị là nỗi lo cũ chưa kịp vơi: tiền nợ, tiền xe, tiền ăn và những lần truyền thuốc kế tiếp sau 2 tuần nữa.
“Tôi không biết ngày mai sẽ xoay xở ra sao. Nhưng chỉ cần con còn ở bên, tôi sẽ không bỏ cuộc”, chị Phương nói, ánh mắt dõi về phía xa xăm.
Bác sĩ Nguyễn Thị Ngọc Trắng, Phó khoa Sơ sinh 2 – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi đồng 1, cho biết bé Lam đang được điều trị bệnh Pompe bằng liệu pháp enzyme định kỳ mỗi 2 tuần.
Mỗi lần truyền thuốc kéo dài 1 ngày, thông thường bé không phải nằm viện. Tuy nhiên, thỉnh thoảng bé có vài đợt viêm hô hấp nên cần điều trị thêm vài ngày sau truyền enzyme.
Bác sĩ cho biết thêm, trong quá trình điều trị, chức năng tim của bé Lam ổn định nên thời gian nằm viện và thời gian điều trị bệnh tim giảm.
Hiện bé Lam được điều trị bằng liệu pháp enzyme với mức bảo hiểm y tế chi trả 100% đến khi đủ 6 tuổi. Sau 6 tuổi, bệnh viện sẽ tiếp tục xin nguồn viện trợ để duy trì điều trị cho bé.
Về hướng điều trị, bác sĩ cho biết hiện nay tại Việt Nam, liệu pháp enzyme là phương pháp điều trị tối ưu, trúng đích đối với bệnh Pompe. Bé Lam sẽ tiếp tục được điều trị bằng phương pháp này cho đến khi có phương pháp mới phù hợp hơn.
Sở Xây dựng TP.HCM vừa báo cáo, đề xuất UBND TP.HCM phương án duy trì công viên tạm tại các khu đất trống đã chỉnh trang phục vụ Tết Nguyên đán 2026, trong đó làm rõ cơ chế chi phí vận hành gắn với từng vị trí khu đất và mức độ triển khai dự án.
Theo Sở Xây dựng, sau thời gian đưa vào sử dụng, các công viên tạm tại khu vực trung tâm nhận được sự đồng thuận của người dân. Trên cơ sở đó, các đơn vị thống nhất tiếp tục duy trì một số khu đất phù hợp, đồng thời xây dựng phương án tài chính tương ứng với từng nhóm.
Đối với 6 khu đất chưa triển khai dự án, chi phí vận hành được xác định theo hướng xã hội hóa, do đơn vị quản lý hoặc doanh nghiệp tài trợ đảm nhận.
Cụ thể, khu đất số 135 Nguyễn Huệ - 39 Lê Lợi (phường Sài Gòn) do Tổng công ty thương mại Sài Gòn tự tổ chức duy trì bằng nguồn lực của đơn vị. Khu đất tứ giác Lê Thánh Tôn – Nam Kỳ Khởi Nghĩa - Lê Lợi - Nguyễn Trung Trực (phường Bến Thành) được doanh nghiệp phối hợp duy trì, trong đó có đơn vị tài trợ kinh phí chăm sóc cảnh quan.
Tại khu đất số 152 Trần Phú (phường Chợ Quán), chi phí vận hành công viên tạm được doanh nghiệp hỗ trợ; tương tự, khu đất số 33 Nguyễn Du, 34 - 36 và 42 Chu Mạnh Trinh (phường Sài Gòn) được tài trợ trong thời gian chưa bàn giao mặt bằng cho bên thuê đất.
Riêng khu đất số 2 - 4 - 6 Nguyễn Huệ (đoạn mũi tàu Nguyễn Huệ - Tôn Đức Thắng, phường Sài Gòn), doanh nghiệp duy trì công viên tạm đến hết dịp 30.4, sau đó bàn giao lại cho Tổng công ty du lịch Sài Gòn tiếp tục vận hành bằng nguồn lực của đơn vị.
Đối với khu đất số 8 Võ Văn Tần (phường Xuân Hòa), UBND phường đang quản lý, đồng thời đề xuất bố trí kinh phí để duy tu, vận hành công viên tạm.
Với 5 khu đất đã có kế hoạch sử dụng, triển khai dự án theo tiến độ, Sở Xây dựng cho biết việc chỉnh trang giới hạn ở khu vực mặt tiền, trồng thêm cây xanh, hoa kiểng đảm bảo mỹ quan đô thị và vệ sinh môi trường. Kinh phí vận hành do các đơn vị thuê đất hoặc chủ đầu tư chi trả.
Cụ thể, khu đất số 2 - 4 - 6 Hai Bà Trưng và 8 - 12 Lê Duẩn (phường Sài Gòn) tiếp tục thực hiện theo hợp đồng thuê đất, trong đó doanh nghiệp chịu trách nhiệm chỉnh trang khu vực phía trước. Khu đất số 87 Cống Quỳnh và khu đất 74 Hồ Hảo Hớn - 289 Trần Hưng Đạo (phường Cầu Ông Lãnh) do các doanh nghiệp đang triển khai dự án thực hiện cải tạo mặt tiền kết hợp thi công.
Tại khu đất số 7 Lê Thị Hồng Gấm (phường Bến Thành), ngân hàng đang sử dụng khu đất theo kế hoạch, kết hợp chỉnh trang khu vực mặt tiền.
Với các phương án trên, ngân sách nhà nước không phải nguồn chi chính cho mô hình công viên tạm. Chỉ trong trường hợp đặc biệt như khu đất số 8 Võ Văn Tần, khi không huy động được xã hội hóa, mới xem xét bố trí kinh phí.
Đồng thời, đề xuất của doanh nghiệp về miễn, giảm tiền thuê đất hoặc khai thác một phần khu đất để bù đắp chi phí vận hành sẽ được các cơ quan chức năng nghiên cứu riêng, không gắn với chủ trương chung.
Theo Đài khí tượng thủy văn Nam Bộ, hôm nay 5-5, thời tiết phía Nam chịu sự chi phối của nhiễu động trên cao. Rãnh áp thấp phía nam có xu hướng nâng trục dần lên phía bắc.
Thời tiết chủ đạo ngày nắng, có nơi nắng nóng. Chiều tối mưa rào và dông rải rác, có nơi mưa vừa, mưa to. Trong cơn dông cần đề phòng lốc, sét, gió giật mạnh và mưa đá.
Khả năng từ nay tới ngày 7-5, mưa sẽ tăng kèm theo các hiện tượng thời tiết nguy hiểm.
Trên biển, vùng biển từ nam Quảng Trị đến TP Đà Nẵng, Cà Mau đến An Giang, vịnh Thái Lan, khu vực giữa và nam Biển Đông (bao gồm đặc khu Trường Sa) có mưa rào và dông rải rác.
TP Hà Nội nhiều mây, trưa chiều giảm mây trời nắng. Nhiệt độ thấp nhất 20-22 độ C, cao nhất 28-30 độ C.
Tây Bắc Bộ có mây, ngày nắng. Nhiệt độ thấp nhất 19-22 độ C, cao nhất 27-30 độ C.
Đông Bắc Bộ nhiều mây, trưa chiều giảm mây trời nắng. Nhiệt độ thấp nhất 19-22 độ C, cao nhất 27-30 độ C.
Thanh Hóa đến Huế nhiều mây, trưa chiều giảm mây trời nắng. Nhiệt độ thấp nhất 21-24 độ C, cao nhất 28-31 độ C.
Duyên hải Nam Trung Bộ có mây, ngày nắng. Nhiệt độ thấp nhất 24-27 độ C, cao nhất 30-33 độ C.
Cao nguyên Trung Bộ có mây, ngày nắng. Nhiệt độ thấp nhất 19-22 độ C, cao nhất 29-32 độ C.
Nam Bộ có mây, ngày nắng, chiều tối mưa dông. Nhiệt độ thấp nhất 25-28 độ C, cao nhất 31-34 độ C.
TP.HCM có mây, ngày nắng, chiều tối mưa dông. Nhiệt độ thấp nhất 26-28 độ C, cao nhất 32-34 độ C.
Theo Cục Hàng không Việt Nam, bệnh lở mồm long móng là bệnh truyền nhiễm nguy hiểm, có tốc độ lây lan nhanh trên nhiều loài gia súc như trâu, bò, lợn, dê, cừu. Tác nhân gây bệnh là vi rút FMDV, được phân loại thành 7 tuýp huyết thanh (serotype) gồm: A, O, C, Asia1, SAT1, SAT2 và SAT3.
Tại Việt Nam, các tuýp huyết thanh đã từng ghi nhận lưu hành là O, A và Asia1, trong đó serotype O chiếm ưu thế. Các tuýp huyết thanh này có tính kháng nguyên khác biệt, miễn dịch không bảo hộ chéo hoàn toàn giữa các tuýp.
Đáng chú ý, serotype SAT1 - trước đây chủ yếu lưu hành tại khu vực châu Phi - hiện có xu hướng mở rộng phạm vi phân bố địa lý. Từ tháng 3-2025, vi rút thuộc serotype này đã được ghi nhận tại Iraq và tiếp tục xuất hiện ở một số quốc gia khu vực Trung Đông, Tây Á.
Đầu tháng 4-2026, Trung Quốc lần đầu tiên thông báo phát hiện các ổ dịch do serotype SAT1 trên đàn bò tại hai tỉnh Cam Túc và Tân Cương.
Theo đánh giá của Bộ Nông nghiệp và Môi trường, mặc dù Việt Nam chưa ghi nhận sự hiện diện của serotype SAT1, nguy cơ xâm nhập rất cao, đặc biệt thông qua hoạt động vận chuyển, buôn bán động vật và sản phẩm động vật trái phép qua biên giới.
Hiện nay, các loại vắc xin lở mồm long móng được cấp phép lưu hành trong nước chủ yếu tạo miễn dịch đối với các serotype O, A và Asia1, chưa có hiệu quả bảo hộ đối với serotype SAT1.
Do đó nếu xâm nhập, tuýp SAT1 của vi rút lở mồm long móng có thể gây thiệt hại nghiêm trọng cho ngành chăn nuôi, nhất là đàn trâu, bò.
Để chủ động phòng ngừa, Cục Hàng không Việt Nam yêu cầu các đơn vị khẩn trương tăng cường kiểm tra, kiểm soát, siết chặt kỷ luật trong công tác phòng, chống dịch bệnh tại các cảng hàng không, sân bay.
Đồng thời phối hợp chặt chẽ với các cơ quan chức năng của bộ, ngành và địa phương để kịp thời phát hiện, xử lý các trường hợp vận chuyển, buôn bán động vật, sản phẩm động vật trái phép, không rõ nguồn gốc, chưa qua kiểm dịch. Qua đó ngăn chặn nguy cơ xâm nhập và lây lan của bệnh lở mồm long móng cũng như các dịch bệnh động vật khác qua đường hàng không.
